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20.02.17 | Kategorie: Herz

Diagnose HLHS: Ein kleiner Kämpfer darf nach Hause

Seine ersten 17 Lebensmonate hat Kilian im Kinderherzzentrum verbracht. Jetzt darf er endlich bei seiner Familie wohnen.

Im Kinderherzzentrum des Herz- und Diabeteszentrum NRW (HDZ NRW), Bad Oeynhausen, gibt es einige Kinder, die den Herzspezialisten immer wieder Sorgen bereiten. Weil sie mit einem sehr komplexen angeborenen Herzfehler auf die Welt kommen. Weil absehbar ist, dass sie schwierige Operationen vor sich haben. Weil die Genesung in Höhen und Tiefen verläuft und die Ärzte jederzeit mit Komplikationen rechnen müssen


Oberärztin Dr. Ute Blanz hat Kilian seit seiner Geburt betreut und schließlich erfolgreich transplantiert (Foto: Armin Kühn)


Kilian sollte eigentlich Daniel heissen. Als seine Eltern in der 23. Schwangerschaftswoche erfahren, dass ihr drittes Kind aufgrund einer schweren Herzfehlbildung womöglich nicht überleben wird, wissen beide, dass nicht nur ihre junge Familie mit den Schwestern Leonie und Emily viel Kraft brauchen wird, sondern auch ihr kleiner Sohn. „Deshalb sollte er Kilian heissen. Das bedeutet ´Kämpfer´,“ sagt sein Papa Eduard.


Diagnose vor der Geburt

Dr. Johannes Steinhard ist Experte für die Herzdiagnostik vor der Geburt. Im Ultraschall erkennt er ein sogenanntes hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS). Das bedeutet, dass Kilian mit nur einer funktionierenden Herzkammer auf die Welt kommen wird. Nur eine komplizierte Operation, bekannt als Norwood-Operationstechnik, kann sein Leben retten. Deshalb wird Kilian in Bad Oeynhausen geboren und unmittelbar nach der Geburt in das Kinderherzzentrum und Zentrum für angeborene Herzfehler unter der Leitung von Prof. Dr. Deniz Kececioglu (Kinderkardiologie) und Dr. Eugen Sandica (Kinderherzchirurgie/Chirurgie angeborener Herzfehler) verlegt.


Langzeitprognose für kleine Herzen

So klein Kilian ist, so sehr fordert er schon die volle Aufmerksamkeit, das Wissen und Können der Herzspezialisten. Oberärztin Dr. Ute Blanz begleitet ihn vom ersten Tag an und operiert Kilian fünf Tage nach seiner Geburt. „Dieser erste Eingriff ist lebenswichtig, er stellt Körper und Lungendurchblutung mit nur einer Herzkammer und einem sogenannten Shunt sicher,“ sagt die erfahrene Herzchirurgin. „Kinder mit schwerwiegenden Herzfehlbildungen wie dem hypoplastischen Linksherzsyndrom haben aufgrund verbesserter Operationstechniken und genauerer Untersuchungsmethoden heute deutlich bessere Prognosen als noch vor 20 Jahren.“

Aber die Therapie von Kilian bleibt kompliziert. Am 4. Januar muss er erneut operiert werden. Am 11. Februar 2016 erhält er eine künstliche Herzunterstützung. Das Bad Oeynhausener Kinderherzzentrum verfügt über eine große Expertise im Einsatz der Kunstherzsysteme bei Kindern und Jugendlichen. Das Berlin Heart System bei voroperierten Einkammerherzen einzusetzen, ist eine besondere chirurgische Herausforderung. Bei Kilian ist es notwendig und hilft, seinen Zustand einigermaßen zu stabilisieren. Seine Eltern Inna und Eduard A. müssen sich darauf vorbereiten, dass wohl nur eine Herztransplantation ihren Sohn retten kann.


Warten auf ein Herz

Es wird ein langes Jahr für Familie A. aus Lotte in Westfalen. Ein Jahr, in dem die große Schwester Emily eingeschult wird, der Pumpenkopf des Unterstützungssystems ausgetauscht werden muss, unzählige Fahrten nach Bad Oeynhausen und das Warten auf ein neues Herz das Familienleben bestimmen. Als am 23. Dezember dann morgens das Telefon klingelt, stecken alle in den Weihnachtsvorbereitungen. Auch Dr. Ute Blanz ahnt zu diesem Zeitpunkt noch nicht, dass sie erst am kommenden frühen Morgen höchst zufrieden nach Hause gehen wird. Denn in der Nacht auf Heiligabend setzt sie Kilian in einer zwölfstündigen Operation ein neues Herz ein. Der 24.12.2016 hat gerade begonnen, als es in Kilians Brust zu schlagen beginnt. Für Familie A. in Lotte ist es ein Weihnachtswunder.

Für die Ärzte und Pflegekräfte im Bad Oeynhausener Kinderherzzentrum sind es immer die schönsten Tage, wenn ihre kleinen und großen Patienten nach Hause entlassen werden können. Alle sind gekommen, um sich zu verabschieden, und manche Freudenträne musste jetzt weggewischt werden. Kilians Schwestern Leonie (2) und Emily (7) sollten zu Hause damit überrascht werden, dass ihr kleiner Bruder zukünftig bei ihnen bleiben darf. Und Papa Eduard war besonders stolz, dass der kleine Kämpfer jetzt in das Mädelshaus aufgenommen wird. Kilian wird Zeit seines Lebens auf Medikamente und eine sehr sorgfältige medizinische Nachbetreuung angewiesen sein. „Wir stehen weiterhin zur Seite“, versichert sein Team im HDZ NRW.

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Als Spezialklinik zur Behandlung von Herz-, Kreislauf- und Diabeteserkrankungen zählt das Herz- und Diabeteszentrum Nordrhein-Westfalen (HDZ NRW), Bad Oeynhausen mit 37.000 Patienten pro Jahr, davon 14.400 in stationärer Behandlung, zu den größten und modernsten Zentren seiner Art in Europa.

Das Kinderherzzentrum und Zentrum für angeborene Herzfehler des HDZ NRW unter der Leitung von Prof. Dr. med. Deniz Kececioglu und Dr. Eugen Sandica gehört zu den international führenden Kliniken bei der Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler und ist zertifiziertes Zentrum für die Behandlung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH). Im Zentrum werden alle Arten von angeborenen Herzfehlern im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter mit modernsten Methoden therapiert bei jährlich über 500 Operationen und über 400 Herzkathetereingriffen mit herausragenden Ergebnissen auch im internationalen Vergleich.

 



 




















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